Dzień Chorób Rzadkich

556

28 lutego 2019 r. po raz dziewiąty w Polsce obchodzić będziemy Dzień Chorób Rzadkich. Jest to święto 2,5 miliona osób dotkniętych rzadkimi chorobami w naszym kraju.

POLSKIE OBCHODY DNIA CHORÓB RZADKICH

Podczas tegorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich w Polsce, odbędzie się  konferencja podsumowująca  miniony rok i postępy w dostępie do leczenia. Wydarzenie organizowane jest przez Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich „Orphan” oraz Polskie Stowarzyszenie Chorych na Fenyloketonurię „Ars Vivendi”. W spotkaniu, które rozpocznie się o godzinie 12:00 w Łazienkach Królewskich (Pałac na Wodzie), wezmą udział liderzy organizacji pacjentów, pacjenci oraz przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia.

Muzyczny wieczór oraz wystawa nt. chorób rzadkich – Mysia 3
O godzinie 17  organizatorzy zapraszają wszystkich zainteresowanych na kulturalno-edukacyjne wydarzenie z okazji Dnia Chorób Rzadkich, podczas którego odbędzie się występ muzyczny oraz wystawa fotograficzna nt. chorób rzadkich.  Będzie to też wyjątkowa okazja do spotkania z pacjentami i ich bliskimi. Serdecznie zapraszamy!

DOŁĄCZ DO AKCJI I OKAŻ WSPARCIE CHORYM

Brak podstawowych informacji na temat leczenia, konieczność zrezygnowania z aktywności zawodowej, poczucie społecznej izolacji, wysokie koszty leków i rehabilitacji – to tylko niektóre z problemów, z jakimi zmagają się na co dzień pacjenci z chorobami rzadkimi w Polsce. Aby zwiększyć świadomość społeczną na temat sytuacji chorych, powstała międzynarodowa akcja społecznościowa #ShowYourRareShowYourCare.

W polskim tłumaczeniu #ShowYourRareShowYourCare znaczy tyle, co „pokaż swoją rzadkość, pokaż swoje zaangażowanie”. Wsparcie jest symboliczne, ale ważne, bo pozwala zwrócić uwagę na ogromną skalę problemu chorób rzadkich. Upowszechniając informacje na temat tego typu chorób, wpływamy na jakość życia pacjentów nimi dotkniętych – wyjaśnia Mirosław Zieliński.

Aby wziąć udział w akcji, wystarczy zmienić swoje zdjęcie profilowe na portalu Facebook za pomocą stworzonej do tego nakładki.

Nakładkę #ShowYourRareShowYourCare  można pobrać ze strony:

https://www.facebook.com/index.php?next=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fprofilepicframes%2F%3Fselected_overlay_id%3D2585466194826974