Podaruj 1,5% podatku dla Kubusia Kopeć Wólka Pracka

Jesteśmy rodzicami Kubusia – wcześniaka – urodzonego w 28-ym tygodniu ciąży z wagą 670 gram. (otrzymał w skali Apgar 6-7-7 punktów), mieszkamy w Wólce Prackiej. Przyczyną przedwczesnego porodu był stan przedrzucawkowy, nadciśnienie indukowane ciążą oraz hipotrofia wewnątrz maciczna nieokreślonego pochodzenia. Kubuś urodził się 5 listopada 2016 r. i do dnia 31 sierpnia 2017 r. przebywał w szpitalu z powodu konsekwencji związanych z wcześniactwem.

Po urodzeniu Kubuś był długo zaintubowany, nie oddychał samodzielnie z powodu niewykształconych płuc. Przez cały ten czas oddychał za niego respirator. Gdy miał 3,5 tygodnia przeszedł pierwszą operację zamknięcia przewodu tętniczego Botalla, ważył wówczas niecały kilogram.

Podczas pobytu w szpitalach Kubuś wielokrotnie miał przetaczaną krew, walczył z licznymi infekcjami (3 zapalenia płuc, 3 sepsy), miał wykonywane 3 punkcje lędźwiowe w celu wykluczenia poważnych powikłań zdrowotnych. Kolejną konsekwencją wcześniactwa była retinopatia wcześniacza, oraz podejrzenie jaskry, czyli chorób prowadzących do utraty wzroku, Ostatecznie retinopatia wycofała się w kwietniu 2017 r., ale wzrok u synka cały czas jest regularnie kontrolowany. Kubuś miał wylew dokomorowy obustronny do mózgu I stopnia. Po 1,5 miesiąca od urodzenia u naszego synka stwierdzono ciężką postać dysplazji oskrzelowo – płucnej oraz nadciśnienie płucne, które było ściśle związane z problemami z oddychaniem. Z konsekwencjami tej choroby borykamy się do dnia dzisiejszego.

Kiedy w czerwcu 2017 roku mieliśmy już opuścić szpital okazało się, że Kubuś musi mieć zoperowaną przepuklinę pachwinową prawostronną. Operacja udała się, ale w wyniku powikłań pooperacyjnych, nastąpiło pogorszenie problemów oddechowych. Po operacji przeprowadzono badanie direktoskopii (badanie krtani) w którym zdiagnozowano podgłośniowe zwężenie krtani w pięćdziesięciu procentach. Do dnia dzisiejszego nasz synek ma problemy oddechowe. Ostatnie badania endoskopowe krtani wykazały oprócz jej zwężenia, porażenie i niedowład. W przyszłości czeka nas dalsza diagnostyka laryngologiczna krtani. Każda infekcja krtani i płuc pogarsza jego wydolność oddechową, musi wówczas przyjmować leki sterydowe, które pomagają mu wyleczyć infekcje. Kubuś obecnie powolutku przybiera na wadze mając 4 lata waży niespełna 15 kilogramów.

Następną konsekwencją problemów z układem oddechowym jest trudność w przyjmowaniu stałych pokarmów. Do 16 miesiąca życia Kuba żywiony był wyłącznie sondą do żołądka. Obecnie uczy się jeść łyżeczką, przyjmuje pokarmy zmiksowane o gładkiej konsystencji odpowiednie dla  dziecka w wieku 6 miesięcy. Jest cały czas dokarmiany sondą do żołądka. Proces nauki jedzenia trwa do dnia dzisiejszego, wymaga od nas dużej determinacji, poświęceń i środków finansowych. Bardzo byśmy chcieli uczestniczyć częściej w turnusach terapii karmienia, jednak nie stać jest nas na nie. Skutkiem trudności z przyjmowaniem pokarmów są wymioty i duża nadwrażliwość sensoryczna w obrębie buzi.

Warunkiem wyjścia Kuby ze szpitala było zakupienie i wyposażenie domu w niezbędny sprzęt medyczny taki jak: pulsoksymetr, koncentrator tlenu, inhalator, nawilżacz i ssak. Mając ten sprzęt nasz synek mógł być wypisany do domu, w którym jeszcze nigdy nie był. Środki pieniężne na zakup tego sprzętu pozyskaliśmy ze zbiórki pieniędzy wśród rodziny i znajomych.

Rozwój ruchowy u syna jest również opóźniony. Kuba samodzielnie usiadł mając półtora roku a pierwsze kroki postawił, gdy skończył dwa lata. Początkowo jego chód był niezgrabny, nie potrafił prawidłowo utrzymać równowagi. Niezbędne okazały się ortezy, których zadaniem miało być ustabilizowanie i wypracowanie prawidłowego  wzorca chodu.

Przeprowadzone dotychczas konsultacje i badania u psychologa, psychiatry i logopedy wskazują, iż Kuba ma autyzm i opóźniony rozwój mowy. Regularna terapia u psychologa i logopedy, pozwala nam na redukowanie opóźnienia rozwojowego u Kuby.

Naszemu synkowi niezbędna jest również rehabilitacja oddechowa oraz konsultacje wielu specjalistów m.in. kardiologa, okulisty, neurologa, endokrynologa, gastrologa, ortopedy, logopedy, pulmonologa, psychologa i rehabilitanta. Wszystko to wiąże się z dużymi wydatkami, dlatego będziemy wdzięczni za wszelką pomoc. Aby zapewnić prawidłową opiekę naszemu synowi, żona zmuszona była zrezygnować z pracy zawodowej. Niemożliwe było pogodzenie tych obowiązków, co jednoznacznie związane było z pogorszeniem naszej sytuacji materialnej.

Nasz synek jest bardzo pogodnym, wesołym i uśmiechniętym dzieckiem. Pomimo całej tej historii, która go do tej pory spotkała nie poddaje się przeciwnościom losu i każdego dnia pokazuje nam, że ma wielką wolę życia.

Kubuś jest podopiecznym Fundacji Dzieciom zdążyć z Pomocą dzieciom.pl/podopieczni/32936

Ewelina i Paweł Kopeć

Przekaż 1,5% podatku na podopiecznego

Dokonaj wpłaty na subkonto podopiecznego w Fundacji