Drodzy Państwo,
Zwracamy się do Was z wielką prośbą o przekazanie 1% podatku dla Łukaszka Gliniany na jego systematyczną rehabilitację. Nasz synek jest podopiecznym fundacji „Parent Project Muscular Dystrophy”, gdzie założyliśmy dla niego subkonto.
W lutym 2013 r. zdiagnozowano u Łukaszka chorobę genetyczną (Dystrofia Mięśniowa) potocznie zwaną zanikiem mięśni. Po wykonaniu niezbędnych badań genetycznych diagnoza się niestety potwierdziła na 100% – Łukasz ma Dystrofię Mięśniową Duchenne’a, na którą obecnie nie ma jeszcze leku. Jest to choroba postępująca – czyli jego mięśnie będą coraz słabsze (brak budulca jakim jest białko niezbędne do ich właściwego funkcjonowania). Statystycznie dzieci z tą chorobą w wieku 10-12 lat siadają na wózek inwalidzki, potem są problemy z serduszkiem i na koniec układ oddechowy… dożywają ok.30 lat.
Nadzieją dla naszego synka jest postęp w medycynie – zwłaszcza w genetyce…
Podjęliśmy walkę z chorobą, aby w jak największym stopniu zminimalizować niepełnosprawność syna. Z medycznego punktu widzenia należało (i tak też zrobiliśmy we wrześniu 2013r.) włączyć Łukaszkowi sterydy, jako codzienny „lek” który ma spowalniać chorobę. Była to bardzo, dla nas rodziców, trudna decyzja.
Dodatkowo na dzień dzisiejszy, aby Łukaszek mógł być jak najdłużej samodzielny (z czego jest b.dumny!), nadążać za rówieśnikami i siostrą musi być systematycznie rehabilitowany: minimum 3 dni w tygodniu ćwiczenia + basen (głównie ćwiczenia z nurkowaniem – wzmocnienie prawidłowego oddechu). Rehabilitacji nie możemy przerwać, gdyż powoduje to automatyczny i szybszy postęp choroby. Niestety większość tych zajęć jest płatnych, ponieważ te oferowane w ramach NFZ są niewystarczające. Obecnie miesięczne koszty związane z samą rehabilitacją Łukaszka wynoszą ok. tysiąca złotych, dodatkowy koszt to sterydoterapia, suplementacja oraz niezbędne konsultacje lekarskie.
Dzięki Fundacji „Parent Project Muscular Dystrophy” mamy możliwość zbierania pieniędzy na rehabilitację i leczenie dla naszego synka. Ze środków zgromadzonych na subkoncie Łukasza możemy skorzystać tylko wtedy, gdy przedstawimy faktury stanowiące dowód poniesionych kosztów. Faktury te muszą być wystawione na dane fundacji i dokładnie opisane – na jaki cel były poniesione wydatki. Dlatego też, mogą być Państwo pewni, iż wszelkie przekazane pieniądze zostaną wydane na leczenie i rehabilitację naszego synka.
Będziemy niezmiernie wdzięczni, jeśli zechcecie wesprzeć Łukaszka w utrzymaniu jak najlepszego zdrowia i kondycji fizycznej przekazując 1% podatku na jego subkonto w FUNDACJA „Parent Project Muscular Dystrophy”, KRS: 0000325747, cel szczegółowy „DLA ŁUKASZA GLINIANY.”
