Ala przyszła na świat 23.03.2016 roku, była dzieckiem bardzo chcianym i planowanym dlatego też w ciąży bardzo dbałam o siebie i o Nią. Alę wyjęto z brzuszka w ciężkim stanie, odpłynęły zielone wody, a ją samą należało reanimować .
Ktg robiono mi 2 godziny wcześniej i wszystko było w porządku. Ala szybko została ekstubowana bo zaczęła samodzielnie oddychać. Niebawem jednak u Ali wystąpiła gorączka z niewiadomych dla lekarzy przyczyn. Po wystąpieniu gorączki zaczęto wdrażać profilaktycznie leczenie antybiotykami. Wystąpiło zaburzenie poziomu sodu w organizmie, Ala wpadła w stan hiponatremii zanim zorientowano się, że sód spada. Wystąpiły drgawki w tym stanie (później one powtórzyły się tylko raz i również kiedy Ala była ponownie w stanie ciężkiej hiponatremii bo sód ponownie spadł po ok. 2 tygodniach od pierwszej)
Alę w stanie ciężkiej hiponatremii (po dwóch tygodniach pobytu w szpitalu, w którym się urodziła na Starynkiewicza) przewieziono na diagnostykę do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam wykonano szereg badań, których wyniki jak się okazało nie wyszły wcale źle rokujące. Stan zdrowia taki a nie inny przypisano 2 punktom APGAR, które Ala dostała po urodzeniu oraz niedotlenieniu. Wypuszczono nas do domu z szeregiem zaleceń, do których skrupulatnie się stosowaliśmy. Przed wyjściem ze szpitala stwierdzono u Ali dodatkowo refluks żołądkowo-przełykowy. Borykamy się z nim do dziś wraz z nabytym przy nim Zespołem Sandifera ale odkąd zaczęliśmy ćwiczyć metodą Vojty jest dużo lepiej ze względu na poprawienie się napięcia mięśniowego, które w dalszym ciągu mimo poprawy jest słabe. Rehabilitowaliśmy ją metodą Bobath zgodnie z zaleceniem. Dzięki tej metodzie Ala po bardzo krótkim czasie zaczęła przekręcać główkę na drugą stronę bo wcześniej nawet tego nie robiła. Leżała jak żabka przylegająca do liścia, od czasu do czasu poruszyła rączką lub nóżką.
3 miesięczna rehabilitacja metodą Bobath nie przyniosła spektakularnych efektów chociaż na pewno przyczyniła się do ogólnej poprawy. Kiedy Ala skończyła 5 miesięcy zdecydowaliśmy przejść na metodę Vojty. Do tej decyzji przyczyniła się również bezsilność w stosunku do refluksu, który osiągnął swoje apogeum w czwartym miesiącu. Ciało Ali bardzo dobrze zareagowało na metodę Vojty, a postępy w jej rozwoju choć niewielkie były widoczne już po kilku dniach. Refluks odpuścił bo poprawiło się ogólnie napięcie mięśniowe. Ala wcześniej była jak lalka szmaciana kiedy brało ją się na ręce dziś kuli się jak niemowlaczek. Kładziona na brzuszek próbuje dźwigać główkę (załączam filmiki przed rozpoczęciem Vojty i miesiąc po) Ogólnie Ala sprawiała wrażenie, że dostała odpowiedniego „kopa” do dalszego rozwoju i zaczęła jakoś iść do przodu. Nawet kontakt z rzeczywistością poprawił się bardzo (bo powinnam tu wspomnieć może o tym na samym początku, że Ala jest dzieckiem, które nie nawiązuje kontaktu, nie wodzi wzrokiem, nie reaguje na nic, sprawia wrażenie jakby żyła w swoim świecie albo nawet gorzej jakby nie czuła otaczającego ją świata. Po ćwiczeniach Vojty, Ala zaczęła dostrzegać czarnobiałe obrazki, które podczas ćwiczeń jej pokazywałam, patrzyła się na nie i często uśmiechała. Zaczęła częściej się uśmiechać, uśmiechem reagować na głaskanie po twarzy, dostrzegać zawieszki w leżaczku bujaczku i nawet podjęła próbę wydawania dźwięków z siebie innych niż tylko stękanie. Dźwięki miałam na myśli jakieś gaworzenie.
Myśleliśmy, że to już tak zostanie. Niestety stało się tak nie wiem z jakiej przyczyny Ala zapadła w jakiś senny letarg od zeszłego poniedziałku tj. od 03.10.2016 Tylko śpi i je. Ogólnie dużo spała jak wyszła ze szpitala ale to z biegiem czasu zmieniało się. Bywały dni, że nie spała w ogóle.
Z tego powodu trafiłyśmy do szpitala. Podjęto próbę diagnozowania, zrobiono szereg badań, które niestety nie dały odpowiedzi. Ala w dalszym ciągu jest w kiepskim stanie i śpi prawie non stop. Wypuszczono nas z diagnozą : Encefalopatia pod postacią opóźnienia w rozwoju we wszystkich sferach oraz zespołu pozapiramidowego o nieustalonej etiologii. To nie jest diagnoza docelowa.
To bardzo wielki skrót zawiłej i trudnej historii naszej córeczki. Najgorsze jest to, że polscy lekarze po wstępnej diagnostyce nie mają pomysłu na jej przypadek dlatego też nawiązaliśmy kontakt z Kinder Centrum w Monachium, którzy zainteresowali się naszym przypadkiem. Po przesłaniu do ich kliniki dokumentów medycznych Ali , zostanie sporządzony wstępny kosztorys ale już dziś wiemy, że nie będą to małe koszty dlatego też założyliśmy konto w Fundacji „Zdążyć z Pomocą” i zbieramy fundusze na diagnostykę w klinice w Monachium oraz ewenualne postępowanie lecznicze po.
Z poważaniem
Rodzice Ali
