ul. Radnych 9a
05-503 Głosków
tel. 22 757 81 29
fax 22 757 81 97
email: biuro@chorobyrzadkie.pl
www.chorobyrzadkie.pl
Prezes Zarządu – Teresa Matulka.
Stowarzyszenie posiada status organizacji pożytku publicznego. Celem stowarzyszenia jest działanie w zakresie integracji rodzin MPS z całego kraju, zwrócenie większej uwagi publicznej na choroby MPS, tworzenie funduszy na rzecz pomocy wszystkim dzieciom dotkniętym chorobą.